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Une vie sans gluten
Delphine de Turckheim Tchou, France, 2012 19,95$ Ajouter au panier SUJET.S : Gluten. Intolérance au gluten. Intolérances alimentaires. Allergies. 140 p., 24 x 16 cm, sc, XX, Som 1, Glo 3, Rem 1 
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| PRÉSENTATION |
| Un témoignage poignant sur une pathologie sournoise. « Si le docteur Jacob n'avait pas trouvé ce que tu avais, tu serais probablement morte avant six ans… » Combien de fois ai-je entendu cette phrase résonner à mes oreilles ? Des centaines peut-être, même encore aujourd'hui. Je vais bien et je ne me suis jamais vraiment posé la question : « Morte, pourquoi ? Pourquoi cette maladie ? Pourquoi moi ? » Je n'avais guère prêté attention à l'intensité de cette phrase ni à sa signification, lourde de sens, jusqu'à ce que je rencontre les parents d'un enfant intolérant au gluten, il y a quelques années. Des parents tellement désemparés, tellement perdus face à leur enfant de onze ans, malade coeliaque, si impuissants devant cette « maladie, allergie » qu'ils m'ont presque sauté au cou de soulagement lorsque je leur ai dit que, moi aussi, j'étais allergique depuis ma naissance. Au début, ils ne m'ont pas crue tant ils me trouvaient en bonne santé, pleine de vie. Je leur paraissais tellement normale par rapport à leur fils, si éteint, si triste, que j'ai dû leur expliquer mon cas, comment j'arrivais à vivre avec ce problème au quotidien, depuis les premiers mois de ma vie. Ce récit vibrant d'une jeune femme qui se bat au quotidien contre la maladie coeliaque, apporte un message d'espoir et des réponses concrètes aux malades comme à leur famille pour accomplir le geste le plus simple au monde, mais incontournable et vital : s'alimenter. La preuve que l'on peut vivre « presque normalement »… avec cette lourde pathologie. Une énergie à toute épreuve et un bel exemple de courage, un baume au coeur de tous ceux que la maladie entrave dans leur vie de chaque jour. Elle prend la plume pour nous raconter sa vie de malade de l’ombre, victime d’intolérance au gluten, plus scientifiquement « maladie cœliaque ». Cette affection provoque une destruction des villosités, les parois internes de l’intestin grêle, qui entraine de nombreux désagréments, amaigrissement, baisse du système immunitaire, dépression, et dans certains cas, cancer. À l’époque où sa maladie se déclare, elle est encore fort méconnue du grand public, et même des médecins. Ceux-ci pratiquent sur Delphine une suite d’analyses, sans résultat ; la petite Delphine – elle est encore bébé – sera considérée comme une enfant difficile : « Quand elle cessera d’être une ‘emmerdeuse’, elle mangera, elle assimilera, et elle grossira, vous verrez ! » Fort heureusement, un médecin pas comme les autres, le docteur Jacob, sera plus perspicace, il conseillera l’ultime examen que ses collègues déconseillent à l’unanimité : une biopsie intestinale. L’examen est concluant : la petite est intolérante… « Je crois qu’à ce moment, si mes parents l’avaient pu, ils auraient embrassé le docteur Jacob. » La solution est relativement simple. Pour guérir, il lui « suffira » de ne plus avaler le moindre milligramme de gluten. Ne plus avaler de gluten, c’est facile à dire, mais il y en a dans presque tout ; dans la farine de blé, et donc dans le pain, les pâtes, les gâteaux, mais, de façon plus insidieuse, les industriels ont pris la mauvaise habitude d’en intégrer dans nombre d’aliments, et tout ceci en oubliant parfois de le mentionner sur les emballages… Commence alors une croisade contre la nourriture qui durera toute une vie. Deux nouvelles biopsies seront pratiquées à l’âge de douze ans, mais l’espoir sera de courte durée. C’est surtout vis-à-vis de la société que le problème semble difficile à gérer… Jalousies, remarques, la vie d’un intolérant au gluten est décidément bien compliquée… Delphine de Turckheim nous livre ici un témoignage personnel concis et sans pathos, ou si peu. On se prend d’amitié pour cette petite fille pas comme les autres. Elle démontre aussi l’absurdité et la suffisance du corps médical, alors que la nature même d’un problème lui échappe. Et puis aussi, elle nous apprend que 500.000 personnes sont touchées par cette maladie en France, mais que seuls 10 % le savent. Diable, voilà une nouvelle d’importance… Je cours faire un bilan. Merci Delphine de m’avoir ouvert les yeux. |
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